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Anlässlich des Welt-Zerebralparese-Tags am 6. Oktober haben wir Manuela Bartl interviewt, die Mutter von Ben, einem von Zerebralparese betroffenem Kind. Ben ist heute neun Jahre alt und besucht bei uns in der Pfennigparade die inklusive PHOENIX Schule. Manuela Bartl gibt uns Einblicke in das tägliche Leben der Familie und erzählt auch von den Herausforderungen, vor denen sie und Ben stehen. Die Familie bemüht sich stark um den Fortschritt und die Entwicklung ihres Sohnes und hat vor Jahren sogar ein eigenes Unternehmen gegründet: www.kreativinholz.de. „Kreativ in Holz“ stellt innovative und natürliche Sitzhilfen für Kinder mit besonderen Bedarfen her.

Frau Bartl, Sie haben ein von Zerebralparese betroffenes Kind. Wie alt ist Ihr Kind und seit wann wissen Sie, dass es eine zerebrale Erkrankung hat?

Ben ist neun Jahre alt. Zerebralparese wurde bei ihm im Alter von neun Monaten diagnostiziert. Davor haben die Ärzte davon gesprochen, dass Ben durch einen Sauerstoffmangel bei der Geburt eine Entwicklungsverzögerung haben könnte.

Wie zeigt sich die Erkrankung im Alltag?

Das ist von Jahr zu Jahr unterschiedlich. Bereits als Ben drei Monate alt war, haben wir schon beim Babyschwimmen bemerkt, dass etwas anders ist. Die Kopfhaltung und die Handmotorik waren auffällig und mit den Jahren zeigte sich, dass Ben nicht ohne Hilfe sprechen, essen oder sitzen kann. Normale Alltagssituationen gestalten sich für Ben schwierig und sind zeitintensiv. Um einfache Fähigkeiten zu entwickeln oder einer Verschlechterung der erarbeiteten Schritte entgegenzuwirken, ist permanente Unterstützung von Therapeuten oder uns Eltern erforderlich.

Ben ist generell ein sehr positives Kind, er lacht sehr viel und ist sehr geduldig und hilfsbereit. Eine ungewohnte Situation im Alltag kann für Ben leicht Stress erzeugen. Wenn zum Beispiel ein anderer Busfahrer ihn zur Schule abholt, kann ihn das schon aus der Ruhe bringen. Ben beginnt dann zu weinen und seine Spastiken werden extremer und es besteht die Gefahr eines epileptischen Anfalls.

Mit welchen Herausforderungen sind Sie als Familie konfrontiert? Welche Einschränkungen haben Sie? Wie meistern Sie diese? An was fehlt es?

Der Fortschritt und die Unterstützung unseres Kindes bestimmt unser komplettes Leben. Das ist eine andere Art zu leben; beispielsweise machen wir aus einem Reha-Aufenthalt einen Familienurlaub. Wir informieren uns ständig über neue Therapiemöglichkeiten, vernetzen und tauschen uns mit anderen Familien, mit Gleichgesinnten aus. Viele alternative Therapien sind mit eigenen Mitteln zu finanzieren und der Zeitaufwand, um zu den Therapien und notwendigen Arztterminen zu fahren, ist erheblich und umfasst einen großen Teil unseres Lebens. Die größte Herausforderung dabei ist es, Entscheidungen für das Wohl und den Fortschritt des Kindes und seine Gesundheit zu treffen, ohne diesen befragen zu können. Wir versuchen möglichst so zu entscheiden, wie es Ben passen würde und was in unserer Meinung nach für seine Weiterentwicklung sinnvoll und nötig ist.

Eine weitere Herausforderung stellt die Bürokratie rund um die Antragsstellungen dar. Es ist sehr zeitaufwändig sich mit den Krankenkassen auseinanderzusetzen und die richtigen Anträge zu stellen; das erfüllt die Kriterien eines Teilzeitjobs. Es fehlt an Informationen über unbürokratische Möglichkeiten und Hilfestellungen bei den zahlreichen Anträgen. Oft bekommt man finanzielle Unterstützung, wenn denn der Antrag „korrekt“ formuliert und der zutreffende Paragraf genannt ist. Das erfordert zeitintensive Recherchearbeit und dennoch fehlt es an der Alltagstauglichkeit der Entscheidungen bei den Krankenversicherungen. Viele Vorgaben auch bezüglich der Kostenbeteiligung und -deckung sind sehr alltagsfremd und veraltet und somit weit von der Praxis bzw. dem erforderlichen Therapieumfang entfernt.“

Vor welchen Herausforderungen steht Ihr Sohn?

„Eine der großen Herausforderungen – von vielen – ist für Ben, Alltagssituationen selbstbestimmt zu meistern und mit gesunden Kindern in Kontakt zu kommen. Es ist schwer für ihn, sich bemerkbar zu machen, da er sich aufgrund der eingeschränkten Mundmotorik nur mühsam oder stotternd mitteilen kann, weshalb er oft negative Erfahrungen bei der Kontaktaufnahme erfahren musste. Als er zum Beispiel einmal ein Kind über den Arm gestreichelt hat, um mit diesem Kontakt aufzunehmen, hat das Kind angewidert reagiert und gerufen „IIIh Igitt, lass mich!“. Das ist sehr hart und war ein zutiefst trauriges Erlebnis – für Ben und mich als Mama. Uns Erwachsenen fällt es auch schon schwer, Ablehnung nicht persönlich zu nehmen, Kindern erst recht. Leider erleben Ben und auch andere Kinder mit Einschränkungen solche Situationen oft.“

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Was sollte die Gesellschaft über Kinder/Menschen mit Zerebralparese wissen?

„Einerseits sollte es viel mehr praxisnahe Aufklärung zu dem ganzen Thema geben, doch für eine gesunde Inklusion braucht es Begegnungen. Ich denke, dass Berührungsängste auch sehr stark von der Erziehung abhängig sind. Vor einiger Zeit waren wir zum Beispiel im Supermarkt und da fragte ein anderes Kind Ben „Warum kannst Du nicht laufen?“. Da Ben sich nicht gleich äußern konnte, zog die Mutter ihr Kind daraufhin zurück und entschuldigte sich bei mir. Als ich begann dem Kind zu erklären warum Ben sich nicht bewegen kann, wirkte die Mutter sichtlich überfordert. Das ist sehr traurig, da das Kind offensichtlich Interesse an Bens Situation gezeigt hat und dann aber weggezogen wurde. Für eine gesunde Inklusion sollten Kinder offen erzogen werden und lernen Kontakt aufzunehmen. Die Eltern sollten ein Vorbild für ihre Kinder sein, denn später kann sich ihr Verhalten auch auf ihre Kinder übertragen. Wenn Erwachsene von der Einschränkung meines Sohnes erfahren, bekomme ich häufig die Frage gestellt „Und wie ist die Prognose?“. Das ist wirklich unpassend und bringt mich in eine Stresssituation, in der ich erklären muss, dass es keine Prognose gibt und man nicht weiß, wann und ob Ben alleine laufen können wird. Die Vielzahl der Therapien ist keine Garantie für Etwas. Ganz sicher ist allerdings, dass die Therapien und auch nötige OPs den Verlauf und auch die drohenden Folgeerkrankungen aufgrund der fehlenden Bewegung positiv beeinflussen und teilweise sogar aufhalten. Und das ist uns wichtig; das Leben unserer Kinder lebenswerter zu gestalten und uns über kleine Erfolge wie beispielsweise das nächste neue Wort oder den nächsten neuen Zusammenhang, den Ben erkannt hat, zu freuen.“

Was würden Sie anderen Eltern empfehlen, die ein Kind mit Zerebralparese haben?

„Ich würde allen Eltern empfehlen Kontakt zu Gleichgesinnten zu suchen, einen Ort, an dem man seine Sorgen loswerden kann und sie auch Gehör und Verständnis finden. Durch den Austausch in einem Netzwerk kann man Situationen besser annehmen, da man sich mit Familien austauscht, die sich mit den gleichen Themen und Probleme beschäftigen. Es gibt viele sehr aktive Familien, die Petitionen in die Welt setzen und Aufklärungsarbeit leisten. Das ist sehr wichtig, weil dadurch dazu beigetragen wird, für sein Kind eine bessere Zukunft zu schaffen, in dem es nicht nur auf Abstoßung treffen muss. Für mich ist es generell am wichtigsten, sein Kind immer im Blick zu behalten und das zu tun, was dem Kind passt und bei was es sich wohlfühlt und nicht über das Kind hinweg zu entscheiden. Ebenso sollte man offen bleiben und auch neue Schritte wagen, da ein altes Entscheidungsmuster nach Jahren vielleicht nicht mehr so passt, wie zu Beginn.“

Inwiefern konnte die Pfennigparade bei der Förderung Ihres Kindes behilflich sein?

„Ben ist schon seit sieben Jahren in den Phoenix Schulen und Kitas gut aufgehoben. Das großartige an der Phoenix ist das Konduktive Konzept und dass nicht nur die Kinder, sondern auch die Eltern sich weiterentwickeln können, indem sie zum Beispiel an Gesprächen und Workshops teilnehmen. Es wird sehr viel Aufklärungsarbeit über die Therapien geleistet, damit man als Eltern die Förderkonzepte und Therapien der Kinder versteht. Dies ist sehr wertvoll, weil man dadurch Verständnis für die Probleme und Akzeptanz für die Einschränkungen seines Kindes findet. Außerdem sollte die Therapie auch nicht nach der Kita oder Schule aufhören, sondern Zuhause weiterverfolgt werden. Bei jedem Kind sieht man, ob die Übungen Zuhause fortgeführt werden oder nicht. Ben zeigt uns durch seine Fortschritte, dass mit einem behinderten Kind das Leben nicht aufhört, sondern dass es einfach nur bunter und wertvoller gestaltet werden kann.“

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