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Heute stellen wir Euch vor: Ute Schön, Sozialarbeiterin in der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatung des VbA - Selbstbestimmt Leben e. V. in München. Ute ist seit ihrer Geburt von Zerebralparese betroffen und 24 Stunden am Tag auf eine persönliche Assistenz angewiesen. In ihrer Freizeit trifft sie sich gerne mit Freunden und hat ein Faible für Computer. Sie lebt selbstständig und lässt sich nicht unterkriegen, ganz nach dem Motto: Es geht immer mehr als man zuerst denkt! Wir haben Ihr ein paar Fragen gestellt:

Du bist von Zerebralparese betroffen. Wie alt warst Du, als Du erkrankt bist und wann hast Du die Erkrankung das erste Mal bewusst bemerkt?

Ich war eine Frühgeburt und hatte dadurch einen Sauerstoffmangel während der Geburt. Ich habe die Erkrankung also schon mein ganzes Leben. Wirklich bemerkt habe ich sie – glaube ich – als ich gesehen habe, dass mein jüngerer Bruder irgendwann Dinge alleine konnte, die ich eben nicht konnte. Ich kann mich aber nicht daran erinnern, dass das ein großes Problem für mich war.

Wie zeigt sich die Erkrankung im Alltag?

Ich habe eine Tetraspastik, d.h. die Muskelspannung in Armen und Beinen ist erhöht. Das bedeutet, dass ich im Alltag einen Rollstuhl nutze, nicht laufen kann und 24 Stunden am Tag auf persönliche Assistenz angewiesen bin.

Wie ist Dein Werdegang?

Nachdem ich einen Regelkindergarten besucht habe, bin ich auf verschiedene Schulen für Menschen mit Körperbehinderung gegangen. Dort habe ich zunächst den Förderschulzweig und dann den Hauptschulzweig besucht. Irgendwann hat mich mein Lehrer darauf aufmerksam gemacht, dass die Pfennigparade die Möglichkeit zum Besuch der Realschule bietet und mir empfohlen, dort hinzugehen. Weil ich gerne eine weiterführende Schule besuchen wollte und das im Wohnumfeld meiner Familie wegen den Gegebenheiten in den Schulen (keine Rampen, keine Aufzüge) nicht möglich war, habe ich ab 2001 die Ernst-Barlach-Realschule der Pfennigparade besucht und sie 2005 erfolgreich abgeschlossen. Im Anschluss daran habe ich an der Fachoberschule mein Fachabitur im Bereich Sozialwesen gemacht. Nach meinem Abschluss im Jahr 2007 habe ich zuerst Management sozialer Innovationen an der Hochschule München studiert, nach einiger Zeit aber gemerkt, dass dieses Studienfach nichts für mich ist und lieber Soziale Arbeit studiert. Dieses Studium habe ich 2016 abgeschlossen. Seit Juli 2018 arbeite ich als Sozialarbeiterin in der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatung des VbA - Selbstbestimmt Leben e. V. in München. Dort berate und unterstütze ich Menschen mit Behinderungen unter anderem beim Finden und Beantragen der für sie individuell passenden Unterstützungsleistungen.

Wie wohnst Du?

Seit Beginn meines ersten Studiums im September 2007 wohne ich in meiner eigenen Wohnung. Meinen Hilfebedarf decke ich mit einer 24-Stunden-Assistenz, die ich im Arbeitgebermodell organisiere.

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Was machst Du gerne in Deiner Freizeit?

Das, was eigentlich jeder gerne tut. Ich treffe mich gerne mit Freunden und gehe auch mal gerne feiern. Daneben steckt in mir auch noch eine kleine Nerdin, die sich für alles interessiert, was mit Computern zu tun hat.

Mit welchen Herausforderungen bist Du in Deinem Leben konfrontiert? Gibt es Barrieren? Wie meisterst Du diese?

Die größte Herausforderung in meinem Leben ist, dass alles viel Planung und Flexibilität erfordert. Das kann zum Beispiel die Planung der Einsätze der Assistent*innen oder auch eine einfache Fahrt mit den öffentlichen Verkehrsmitteln sein. Über die Jahre habe ich aber gemerkt, dass es mir Spaß macht, mich diesen Herausforderungen zu stellen und Lösungen zu finden. Wenn ich an Barrieren denke, kommen mir immer erst bauliche Barrieren (zum Beispiel fehlende Rampen, kaputte Aufzüge oder auch zu hohe Bordsteine) in den Sinn. Ich würde mir aber auch wünschen, dass wir als Gesellschaft weiterhin daran arbeiten, die Barrieren im Kopf der Menschen abzubauen. Menschen mit Behinderungen haben ein Recht auf gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft. Sie bereichern das gesellschaftliche Leben wie jeder andere Mensch auch.

Was sollte die Gesellschaft über Menschen mit Zerebralparese wissen?

Die Gesellschaft sollte wissen, dass Zerebralparese sich sehr unterschiedlich äußern kann. Jeder Mensch sollte als Individuum gesehen werden. Das würde ich mir übrigens für alle Menschen wünschen, egal ob mit oder ohne Behinderung.

Inwiefern hat die Pfennigparade Dich auf Deinem Lebensweg begleitet?

Ich habe sieben Jahre in der Pfennigparade gewohnt und bin dort zur Schule gegangen. Es war eine sehr prägende Zeit für mich. Vor allen Dingen die Mitarbeiter*innen der ehemaligen Außenwohngruppe Arabellapark haben mich auf meinem Weg in die Selbstständigkeit sehr unterstützt und mir das nötige Selbstvertrauen mit auf den Weg gegeben.

Was würdest Du anderen Menschen empfehlen, die selbst von Zerebralparese betroffen sind?

Ich würde allen Menschen mit Zerebralparese empfehlen, sich nicht unterkriegen zu lassen und sich nicht nur auf die Prognosen von Ärzten, Therapeuten und anderen Fachleuten zu verlassen. Aus eigener Erfahrung weiß ich nämlich: Es geht immer mehr als man zuerst denkt.

Was würdest Du Dir von der Gesellschaft im Umgang mit Menschen mit Zerebralparese wünschen? Was läuft gut?

Ich würde mir wünschen, dass sich Menschen nicht mehr so sehr von für sie komisch aussehenden Bewegungen, einer undeutlichen Sprache oder anderen Äußerlichkeiten beeinflussen lassen. Es hat sich in den letzten Jahren schon sehr viel getan, aber ich bin mir sicher da geht noch mehr!

Was geht immer?

Ein spannender Krimi.

Was geht gar nicht?

Kälte

Vielen Dank für das Interview!