Ein Abschied in Frieden und Würde, in den eigenen vier Wänden, umgeben von vertrauten Menschen – diesen Wunsch hegen wir wohl alle. Für Menschen mit Behinderung geht er leider nur selten in Erfüllung.
Noch versterben die meisten unserer Reha-Kund*innen im Krankenhaus. Ein neues Palliativkonzept soll das ändern. Ein interner Arbeitskreis, koordiniert von Konstanze Riedmüller, entwickelt dafür derzeit ein einrichtungsweites Konzept.
Der erste Schritt: Das Thema aus der Tabuzone holen. Tatsächlich bringt die Pfennigparade bereits viel Expertise mit. Leitungskräfte der Pfennigparade, eine Ärztin mit palliativer Zusatzqualifikation, eine Psychologin, eine Physiotherapeutin, eine Seelsorgerin und eine Sozialarbeiterin haben sich zu einem Arbeitskreis zusammengeschlossen. Unterstützt wird das Team durch enge Kooperationen mit dem Christophorus Hospizverein und Teams für spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV).
Der breite Ansatz ist wichtig, denn es gibt medizinische, psychosoziale, spirituelle und sozialrechtliche Aspekte zu bedenken. Zudem ist die Pfennigparade mit ihren vielen Tochtergesellschaften und Einrichtungen sehr unterschiedlich aufgestellt. Und in der Pfennigparade sterben Menschen in jedem Alter.
Ein berührendes Beispiel hierfür stammt aus der Vivo: Eine schwerkranke Bewohnerin konnte in ihrem eigenen Zimmer sterben, begleitet von vertrauten Menschen, medizinisch gut versorgt und frei von Schmerzen. Ihre Mitbewohner*innen hatten die Möglichkeit, sich in Ruhe von ihr zu verabschieden. Die Bewohnerin war leidenschaftliche Raucherin. Am Vormittag ihres letzten Tages saß sie gemeinsam mit einem Helfer auf dem Balkon in der Sonne und rauchte dort – ganz bewusst – noch eine Zigarette. Wenig später verstarb sie friedlich in ihrem Sessel. Der Abschied wurde vom Team als ruhig und würdevoll erlebt; ein Verlauf, der nicht selbstverständlich ist und die Bedeutung einer guten Begleitung unterstreicht.
Noch ist ein solcher Fall leider die Ausnahme. Menschen, die seit Jahren in der Pfennigparade arbeiten und leben, verbringen ihre letzten Tage oft im Krankenhaus. Krankenhäuser aber sind auf Menschen mit Behinderungen in der Regel nicht gut eingestellt.
„Behinderungsbedingt brauchen die meisten Rehakund*innen viel Pflege, was zur Folge hat, dass der eigene Körper wie „halb öffentlich“ erlebt wird. Da finde ich es besonders wichtig, dass am Lebensende auf Privatheit und individuelle Begleitung zu Hause geachtet wird“, wünscht sich Elisabeth Steinmann vom Team des Ambulant Betreuten Wohnens.
Für viele Menschen in der Pfennigparade ist ihre Wohngruppe oder ihre Wohnung der Lebensmittelpunkt. Hier fühlen sie sich zuhause, sind vertraut mit ihrem Umfeld und den sie umgebenden Menschen. Gerade dieses familiäre Netzwerk ist am Lebensende wichtig und tragend. Tragend für die Betroffenen selbst, aber auch für jene, die Abschied nehmen müssen von einem lieben Menschen. „Diesen Zusammenhalt in schweren Zeiten wollen wir in der Pfennigparade durch unsere Begleitung möglichst bis zum Lebensende stärken“, sagt Steinmann.
Selbstbestimmung – für die Menschen in der Pfennigparade ist sie oberstes Gebot. „Das ist es, das den Menschen hier Lebensfreude gibt! Ihnen die am Schluss zu nehmen, finde ich schmerzlich“, so Steinmann. Ihre Wunschvorstellung: Dass alle Beteiligten angstfrei miteinander über den Tod, Sterben und Trauer sprechen können.
„Wenn wir wissen, was Bewohner*innen wollen, dann fühlen wir uns auch sicher in unserem Handeln.“ Strukturelle Herausforderungen bleiben: Viele Wohngruppen sind tagsüber kaum personell besetzt, weil die Menschen in Werkstätten arbeiten.
Wenn dort nun jemand rund um die Uhr Begleitung braucht, stößt das System an Grenzen. Auch die Finanzierung palliativpflegerischer Leistungen ist komplex.
Umso wichtiger ist Aufklärung. Die neue Fortbildungsreihe „Ein gutes Ende“ sensibilisiert Mitarbeitende und künftig auch Bewohner*innen und Angehörige. Die überarbeitete Broschüre „Sterben Tod Trauer in der Stiftung Pfennigparade“ (in Kürze zum Download verfügbar) soll zusätzlich Orientierung geben.
Unser Ziel ist klar: Wir möchten bis zuletzt die Selbstbestimmung stärken, Ängste abbauen und allen Beteiligten Sicherheit geben. Dafür müssen wir miteinander über die Wünsche und Gestaltungsmöglichkeiten am Lebensende sprechen. Denn ein gutes Leben schließt ein gutes Sterben mit ein.